Ik ben dol op complimenten, kan er geen genoeg van krijgen, als ze tenminste terecht zijn. x93Wat zit je haar leuk, staat je goedx94 als ik net naar de kapper ben geweest en die heeft mij een geslaagd kapsel aangemeten, x93wat zie je er stijlvol uitx94, als ik 's ochtends echt heb nagedacht over de combinatie van jurkje en schoenen, x93wat heb je dat goed gedaanx94 als ik iets echt buitengewoon goed heb gedaan.

Complimenten waar ik heel slecht tegen kan, zijn die, die niet helemaal, of helemaal niet, terecht zijn. x93Wat heb je dat goed gedaanx94, als ik gewoon naar verwachting gepresteerd heb, x93wat knap dat je dit doetx94, over werken, vrijwilligerswerk, uitgaan, of gewoon alles waarbij ik naar buiten ga.

x93Wat heb je dat goed gedaanx94 op momenten dat het niet terecht is, of nog erger x93wat heb je dat goed gedaan, meisjex94 benoemen niet zozeer mijn prestatie, als mijn handicap. Ik zit in een rolstoel en heb een slechte handfunctie, en daarom krijg ik complimenten zodra ik mijn mond open doe. Maar ik ben niet geestelijk gehandicapt, dat ik goed kan praten is niet raar, en dat, als ik word gevraagd om ergens te spreken, is het al helemaal niet opmerkelijk dat ik dat dan naar behoren doe, daarom was ik namelijk gevraagd.

 x93Wat knap dat je dit doetx94 trek ik helemaal niet, en lange tijd wist ik niet waarom. Want ja, het is best knap dat ik, met minder dan de helft van de energie van gewone mensen en een redelijke lichamelijke beperking, doe wat ik doe, en ik zou het geen vervelend compliment vinden van mensen die een redelijk idee hadden van hoe slecht de Nederlandse maatschappij is ingericht op het hebben van een handicap, en hoe hard je moet werken om xfcberhaupt aan werk te komen.

Maar dat zijn niet de mensen die dit compliment geven.

Van de week vertelde een vriendin een anekdote. In een gezellige setting, met niet zulke zakelijke mensen, had zij laten vallen dat ze een eigen bedrijf had, en dat dat best goed liep, in de loop van het gesprek zag ze mensen achteruit schuiven en later op de avond kwam er iemand naar haar toe x93ik vind het zo knap dat je dat doetx94.

x93Jij werd gehandicapt gemaaktx94 riep ik uit, terwijl zij het kippenvel van zich afschudde. In feite werd er gezegd x93knap dat je dit doet, ik zou het niet kunnen of willen, en jij bent duidelijk niet een van ons, maar toch leuk dat je ergens mee bezig bentx94.

 En toen wist ik wat mij zo tegen staat in dat compliment. Het is niet dat die mensen het echt knap vinden dat ik een baan heb, of misschien wel, maar het compliment komt voort uit het idee dat ik compleet anders ben, dan dat zij zijn. Een gezonde, hoogopgeleide 27jarige krijgt nooit te horen x93wat knap dat je werkt', maar ik hoor blijkbaar niet te werken, omdat mijn handicap zwaarder telt dan de rest van mij, en het is x93knapx94 dat ik me daar niets van aantrek.

In mijn actieplan (ik geloof niet in goede voornemens, als jij een goed plan hebt moet je dat uitvoeren, niet voornemen, want dat betekent dat je niet direct begint, en dat je dus uitstelt, en dat je uiteindelijk niets doet, actieplan dus) voor 2011 stond "rijbewijs halen en auto en GPK fiksen". Dit leek me nuttig omdat het me nog net iets mobieler maakt van en naar werk, maar vooral sociaal enorm veel vrijheid biedt.

Stap 1 was natuurlijk rijles, dus schreef ik me in bij de rijschool van reade en stuurde een eigen verklaring naar het CBR. Na een paar weken kreeg ik een brief dat de wachtlijst erg lang was, en nam ik contact op met andere rijscholen die aangepaste lessen verzorgen. Andere rijscholen hanteerden echter achterlijke tarieven, van 200-300 euro per les, dus ik nam maar genoegen met de wachtlijst (overigens betaal ik nu 75 euro per les, ook nog veel duurder dan wat gezonde mensen betalen).

Na nog een paar maanden ging ik eens bellen, het bleek dat er 1 instructeur was gestopt, en de ander was aan het afbouwen naar het pensioen, dus in feite had de rijschool geen instructeur, geen wonder dat de wachtlijst zo lang was.

Een maand geleden kwam er dan eindelijk een nieuwe instructeur en sindsdien heb ik les. Ik ben een natuurtalent, al zeg ik het zelf (ik heb wel eens last van flinke zelfoverschatting, maar die rijlessen gaan echt heel goed). En omdat ik met aanpassingen rijd, moest ik ook gekeurd door het CBR. Mijn eigen verklaring is nog steeds niet rond, omdat de artsen bij het CBR mijn handicap te vaag vinden, en brieven naar mijn artsen blijven sturen met de vraag naar "de gradatie van ernst van de aandoening", waarop niemand wist wat het antwoord moest zijn, maar de fysieke keuring heb ik alvast gehad, en die ging zo goed, dat ik niet nog eens gekeurd hoef te worden! (Dat scheelt geld, en tijd.)

Ik ga nu verder met een gas-remschuif, een stuurknop, en allerlei dingen electrisch. Omdat niet alle aanpassingen in de lesauto kunnen, hoef ik een aantal bijzondere verrichtingen niet te doen tijdens het rij-examen, zoals de hellingproef (ik heb 1 hand voor gas en remmen, en 1 hand voor sturen, en dan zou ik ook een handrempook moeten trekken, die te zwaar is voor mij, maar waarvoor er geen aanpassingen zijn) en alles met achteruit rijden, omdat de lesauto een beetje gaar is en xf3f stilstaat, xf3f 50 rijdt achteruit, en dat is eng.

Ik heb me alvast opgegeven voor een theoriecursus, en nu ga ik maar eens uitzoeken hoe ik die auto moet fixen. GPK moet nog wachten, in Amsterdam krijg je hem blijkbaar niet als je alleen over straat kunt en geen auto hebt (stond op het aanmeldformulier), maar de aanvraag kost wel 200 euro. Beetje lastig, want als ik een auto heb, heb ik eigenlijk wel een GPK nodig om niet te ver weg te staan, maar hopelijk gaat de aanvraag dan snel. (Geen idee eigenlijk, alle dingen die ik ooit heb aangevraagd gingen 6 weken in behandeling en daarna nog een hele tijd voordat de opdracht naar de leverancier ging, maar misschien kan dit sneller?)

Overigens kosten mijn aanpassingen ruim 20.000 euro, dus als het UWV me niet wil helpen, ga ik hier nog maar eens sponsoroproepjes doen

Joh, laat ik weer eens gaan bloggen. Bij deze dus:

Na maandenlang te hebben genoten van onderstaand terrasje, dat weliswaar erg aantrekkelijk is, maar niet bepaald af, en na het horen van mijn vaders vakantieplannen, zijn plannen om de nieuwe woning van mijn broer te gaan schilderen, zijn plannen om met mijn broer naar de Ikea te gaan voor nieuwe meubels voor de nieuwe woning, en zijn plannen om de katafzetting te verstevigen, maw, niet flink te werken aan mijn bestrating, maar gewoon leuke dingen gaan doen, besloot ik dat ik een professional moest inhuren.

En hee, nu we toch bezig zijn, dan ook maar meteen electriciteit in de schuur laten aanleggen.

De tuin moest dus leeg, zodat de mannen volgende week aan de slag kunnen, en mijn broer is vanmiddag hard bezig geweest om dat voor elkaar te krijgen. En nu heb ik een tamelijk desolate tuin:

Maar, voor de liefhebber, ik heb 60 stoeptegels, 12 grindtegels en een hoop kleine klinkers, en halve stoeptegels, over. Ze liggen op straat om meteen meegenomen te worden. Als je ze wilt hebben, stuur me dan even een berichtje voor het adres.

Van Valid People kreeg ik een voorstelfilmpje cadeau. Zo ziet het eruit:

Goed, het is geen NRC, en het achtuurjournaal is het ook nog niet, maar het is wel een heel leuk stuk. Een interview met mij in het wijkkrantje van de wijk waar ik werk (en 10 jaar heb gewoond).

Je vind het hier op pagina vijf, of hier als de eerste het niet doet.

De eerste sneeuw van deze winter, maar ook de eerste sneeuw voor Kai, Plien en Jet.

Toen ik de deur opendeed, spurtte Jet naar buiten, om pas achter in de tuin te zien dat er sneeuw lag. Kai en Plien hadden het sneller door, en wachtten even met naar buiten gaan. Maar terwijl ik mijn camera pakte, gingen ze toch, Jet was immers ook nog niets overkomen.

Dat mijn polsen niet zo goed waren, dat wist ik natuurlijk allang. En toen ik begon aan het laatste handrevalidatietraject, werd er ook heel duidelijk gezegd dat dit de laatste mogelijkheid was qua training. Na de handkrachtmeting bleek toen dat het echt heel erg gesteld was met mijn pols, en bij goed kijken van de ergotherapeute, bleek dat mijn pols zonder splint altijd een stukje onder het gewricht hangt.

Na maanden trainen, had ik de eerste drie oefeningen van wat normaal de eerste sessie zou zijn, een beetje onder de knie. En vond de ergotherapeute dat ik uitbehandeld was. Oefeningen met gewichtjes, of meer beweging zouden nooit verantwoord worden. Het werd tijd om naar andere opties te kijken, zoals mijn polsoperatie om mijn pols vast te zetten.

In de week voor Koninginnedag gebeurde toen waar we al een hele tijd bang voor waren. Tijdens het inzepen van mijn rug onder de douche, wist ik een hand achterstevoren te zetten. (Vandaar dat ik dit jaar zo ontzettend weinig geblogd heb.) Daarna bleef de hand omdraaien zodra mijn splint afging, en was hij enorm pijnlijk. De enige verrassing hier was dat het mijn rechterpols was, die op dat moment eigenlijk net iets beter was dan links.

In eerste instantie is het behandeld als een zware kneuzing, met een zwaardere spalk dan normaal, die er acht weken omheen moest blijven. Na die acht weken ging het nog steeds niet beter, en voelde het gewricht anders aan dan normaal. Er werd toen aangenomen dat ik een flinke beschadiging had opgelopen door de luxatie. Er zijn foto's gemaakt, maar die lieten geen afwijkingen zien.

Half augustus kon ik terecht bij de handchirug in het Erasmus MC. Ik wilde per se daar omdat de poli handchirurgie daar goed aangeschreven staat, en deze arts veel ervaring heeft met EDS. Op zijn foto's waren wxe9l afwijkingen te zien. (Ben er nog niet uit wat ik daarmee moet trouwens.)

Na een MRI hoorde ik afgelopen vrijdag dat ik toch in aanmerking kom voor een operatie waarbij het polsgewricht behouden blijft, en alleen de heel instabiele botjes worden vastgezet met pezen. Ik ben waarschijnlijk begin volgend jaar aan de beurt.

Het wordt spannend, want na 3 maanden gips, zou ik dan meer met mijn pols moeten kunnen dan ik in 5 jaar heb gekund, omdat ik hem dan weer kan bewegen.

Heb ik nu een halfjaar de tijd om te gaan bedenken wat een mens allemaal kan doen met een beweegbare pols

En dit is mijn Jet:

Jet houdt veel van Plien:

En ook van Kai:

En van buiten spelen:

Maar ze houdt niet van wakkergeflitst worden:

Jet is mijn nieuwste aanwinst, een vriendinnetje voor de erg speelse Plien en de erg knuffelige Kai.  Zij doet allebei veel, waardoor Kai wat speelser wordt en Plien wat knuffeliger, en ze het als groepje heel erg gezellig hebben, en ik eindelijk eens als ik op de bank zit met een kop thee en een goed boek, vrijwel altijd een kat op schoot heb.

En alledrie samen ziet er zo uit (met iPhone xe9n tegenlicht genomen, vandaar dat de kleuren een beetje raar zijn):

De foto valt erg klein uit, klik maar hier voor groter.

De tuin is nu afgezet, zodat de katten er veilig in kunnen rondrennen, en de witte ongeholpen poes die door de binnentuin struint, niet bij Kai kan komen (want die is ook nog niet geholpen, vooral omdat hij nog niet vruchtbaar is, maar toch).

En ook is er een hangstoel gekomen. Nu ik regelmatig met de katten in de tuin zit, wil ik wel lekker zitten, dus zit ik op een eivormige hangstoel (van www.dehangstoel.nl).

Vanmiddag hing ik in de stoel en heb  ik filmpjes gemaakt:

En ook een filmpje van spelende kittens, zo zie je hoe leuk een tuin is.

Ter voorbereiding op de moestuin, die toch ooit moet komen, ben ik alvast met kasjes aan de slag gegaan:

Stekjes van de hortensia's. Er staan twee hortensia's in mijn tuin die mooie bloemen hebben, maar eentje staat voor de schuurdeur, en de ander is gewoon niet zo blij, die moeten dus weg, maar misschien kan ik stekjes planten.

Het Hema-kasje, met daarin nog meer hortensiastekjes, bonsiaboompjes – weer het Alice in Wonderlandidee – tuinkers en sla.

Eetbaar spul, tomaten, planten met saladebloemen, pompoenen, en allerlei soorten kruiden.

Op mijn verlanglijstje staan nu nog:

- Doorzichtig vijverfolie, om de tuin ook maar meteen fretveilig te maken
-Een braam, heeft stekels zodat de mussen zich erin kunnen verstoppen, en de katten wegblijven bij het net, en geeft bramen
-Een pergola-Een vlier, om vlierbessendingen van te maken, en hij ruikt heel lekker
-Bamboe stoelen, witgespoten, zodat andere mensen ook lekker kunnen zitten in mijn tuin
-Kussens en plaids voor in de hangstoel
-Een kattenhuisje, wat eruit ziet als een minihuisje met een hele grote kat erin, en voor de katten gewoon een leuk hol is
-Een plastic konijn
-Een holle boomstam voor de fretten en de katten

Exe9n van de leuke dingen aan twee kittens is dat er allemaal nieuwe speeltjes in huis komen. Vooral de baan met bal erin is hier enorm populair.